در بخشی از ماده ی ۲۵ اعلامیه ی جهانی حقوق بشر سازمان ملل متحد تاکید شده است: (( هر شخص حق دارد… که در مواقع بی کاری، بیماری، نقض عضو، بیوگی، پیری … از تامین اجتماعی بهره مند گردد.))در این منشور حق افرادی که دچار بیماری می شود، به خوبی یاداور و ضروری می شود، اما در عمل می بینیم خیلی مشکلات، پیش رو بیماران خاص و بیماران مزمن دیده می شود. نگارنده خود بالغ بر یک دهه تجربه روزمره و زیستی با بیماری دیابت، را به همراه داشته و کماکان هم دارد. و از این امر هم آگاه هستم که چه قدر سلامت حوزه ی عمومی بر توسعه ی پایدار کشور می تواند مهم و تاثیرگذار باشد. اما دریغ که نه تنها زیرساخت های حوزه ی سلامت در کشور فراهم نیست، بل که نهادهای غیردولتی و مستقل ِ انجمن های مرتبط با بیماری ها و حوزه ی سلامت هم فعال و پویا نمی باشد. چندین سال پیش در حوزه بیماری دیابت انجمنی فعال شد، که دردسرهای زیادی به همراه ضایع شدن حقوق بسیاری از بیماران دیابتی را به همراه داشت. وقتی حوزه ی رسمی از ساماندهی و کنترل ناتوان می شود، حضور تشکل های غیردولتی که می توانند بسیار هم سازنده باشد، با عدم نظارت مناسب، مساله را بحرانی تر می کنند. “انجمن خیریه حمایت از بیماران دیابتی کشور”، با ادعای بیماریابی و حمایت از بیماران دیابتی کل کشور، در سال های گذشته اقدام به راه اندازی شعبات خود در سراسر ایران نمود. با این ادعا که در حال انجام آشنایی مردم با بیماری دیابت و از دیگر سو در حال بیماریابی دیابتی است، کمک های نقدی فراوانی از مردم جمع آموری نمود. متاسفانه هیچ گاه هم هیچ حساب رسی هم انجام نگرفت یا گزارشی از جمع آوری این کمک های نقدی منتشر نشد. از آن جا که بیماری دیابت نزدیک به پنج میلیون نفر دیابتی در کشور تخمین زده شده و از جمله بیماری های مزمن و هزینه بری است، بسیاری از بیماران عضو، امید داشتند که چنین انجمنی، هم در حوزه ی آگاهی بخشی علمی و مراقبتی دیابت به کمکشان بیاید. یا همان طور که از عنوان نامش بر می آمد، امور خیریه یی اش را با بیماران حوزه ی دیابت به اشتراک بگذارد. متاسفانه این مهم هیچ گاه محقق نشد. تنها یکی از موارد خوب این انجمن، صدور کارت شناسایی و پلاک دیابتی بود، که می توانست فرد را در مواردی که دچار افت قندخون و امثالهم می شد، پرستاران و پزشکان را در شناسایی بیماری فرد ی مورد نظر، یاری کند.
کسانی که در راس این انجمن حضور داشتند نام پزشک را با خود همراه می دیدند، اما گویی اخلاق پزشکی و سوگندی که برای بهره برداری اخلاقی و صنفی و انسانی از این حرفه خورده اند، به فراموشی سپرده بودند. وقتی حوزه ی رسمی وظایف مکلف شده ی خود را برای تامین سلامت و پوشش درمانی از بیماران و کسانی که سالها نیاز به مراقبت پزشکی و حمایتی دارند، دریغ می دارد، محافل غیردولتی و مدنی و گاه حتا دولتی، جایی برای جولان چنین کسانی می شود. هر چند گویا دیگر این انجمن فعال نیست و لغو مجوز شده است، اما به جز انجمن دیابت ایران و انجمن گابریک ایران، که تنها نقش آموزشی و مشاوره یی برای بیماران دیابتی ایفا می کنند، هیچ نهاد رسمی یا غیررسمی در حمایت از تجهیزات پزشکی و درمانی در کشور وجود ندارد، که به طور اخص بیماران این حوزه را پوشش و حمایت دهد. شخصن خود نگارنده تا زمانی که از سوی کارفرمای محل کارم، تحت پوشش بیمه ی تامین اجتماعی قرار نگرفتم، به عنوان یک بیمار دیابتی، هیچ گونه امکانات درمانی یا بیمه یی برایم قایل نبودند. هنوزهم بسیاری از این بیماران، برای دست یازیدن به زندگی رفاهی در رنج و مشقت هستند. در وضعیتی که امروزه از توسعه ی پایدار در سطح عمومی جامعه سخن به میان می آید، سلامت نیروهای انسانی جامعه از جایگاه ارزنده یی برخوردار است، که باید دولت، ودست اندرکاران حوزه ی سلامت وپزشکی، در رسیدن به یک سیاست گذاری علمی،عملی و تاثیرگذار برنامه ریزی کنند. در این میان به هیچ وجه نمی توان نقش انجمن‌های غیردولتی و خیریه‌یی را که مدافع حقوق بیماران هستند، نادیده گرفت. به گمان من حضور چنین انجمن هایی می تواند ضمن آگاهی بخش عمومی از بیماری ها، در توانمند سازی مردم در خیلی از بیماری ها- جهت پیشگیری، درمان یا زیست آگاهانه با آن بیماری- موثر باشند.
رضا شبانکاره؛ بیمار دیابتی وابسته به انسولین و مشاور مطبوعاتی مستعفی انجمن حمایت از بیماران دیابتی مرکز شهرستان دشتستان در سال ۱۳۸۶
